Een Britse tiener heeft al bijna vijf jaar geen normale maaltijd gegeten. Een zeldzame aandoening verlamt haar maagspieren waardoor het meisje alleen nog via sondevoeding kan ontbijten, lunchen en dineren.
Ayllah-Beau Foley (19) leeft in doodsangst sinds ze gastroparesis ontwikkelde. De tiener kan alleen nog minihoeveelheden voedsel eten en ontvangt 14 uur per dag vloeibaar voedsel via een sonde.
''Ik kan niet eens meer normaal aan tafel zitten met mijn familie of vrienden, laat staan genieten van een lekkere zondagse lunch. Als mijn tweelingbroer en ik jarig zijn, zit er voor mij geen stukje taart in. Ik kan het proberen, maar zou er sowieso doodziek van worden.''
'Hoop dat ik win'
De tiener vindt het leven met haar aandoening moeilijk, maar ze probeert positief te blijven. ''Ik hoop dat ik op een dag win van deze verschrikkelijke ziekte.''
De gastroparesis openbaarde zich toen Ayllah-Beau terugkwam van vrijwilligerswerk in India. Ze voelde zich ziek, maar dacht dat het 'gewoon' een voedselvergiftiging was. Toen de klachten alleen maar verergerden, werd duidelijk dat het meisje medische hulp nodig had. Artsen dachten in eerste instantie dat het aan de blinde darm lag, maar konden tijdens een operatie geen afwijking vinden. Uiteindelijk werd zelfs door experts gesuggereerd dat het 'iets psychsich' zou zijn.
Na nóg meer onderzoeken werd Ayllah-Beau uiteindelijk gediagnosticeerd met gastroparese. Haar moeder zegt: ''We waren geschokt toen we hoorden dat haar maagspieren verlamd bleken te zijn en hadden geen idee dat zoiets bestaat, maar toch was het op een gekke manier een opluchting om eindelijk een diagnose te krijgen. Ayllah-Beau was al veel afgevallen, dus de gedachte dat er nu eindelijk iets zou gebeuren was fantastisch.''
Inmiddels heeft de tiener verschillende behandelingen ondergaan, maar helaas met weinig effect. Sondevoeding blijft voor nu de enige oplossing. Ondanks het feit dat Ayllah-Beau op deze manier toch de benodigde voedingsstoffen binnen krijgt, zou ze graag een keer normaal willen eten, zoals iedereen. ''Ik verlang nog steeds naar dingen zoals chocolade, snoep en hamburgers. Misschien kan ik af en toe een héél klein hapje nemen, maar dat is toch niet hetzelfde. Ik accepteer alles zoals het is en neem iedere dag zoals die komt. Toch blijf ik de hoop houden dat ik op een dag weer mijn normale zelf zal worden.''
Gastroperese
Gastroperese wordt ook wel 'vertraagde maagontlediging' genoemd. Dat houdt in dat de maagspier te weinig of te onregelmatig samentrekt, waardoor voedsel langer in de maag blijft zitten dan normaal. Bij sommige patiënten met gastroperse, zoals Ayllah-Beau, werken de maagspieren helemaal niet meer, waardoor de maag niet normaal kan worden geleegd.
Gastroparese kan op dit moment nog niet worden genezen. Er bestaan wel verschillende behandelingen waarmee de kwaliteit van leven enigszins kan worden verhoogd.
Enkele symptomen van de aandoening zijn:
- misselijkheid
- buikpijn
- opgeblazen gevoel
- braken
- een vol gevoel na vrij weinig eten
- brandend maagzuur of terugvloeien van maagzuur in de slokdarm
- schommelingen in de bloedsuikerspiegel
- extreem gewichtsverlies
- gebrek aan eetlust
http://www.telegraaf.nl/gezondheid/22575063/__Meisje_eet_al_vijf_jaar_niet_meer__.html
Geen opmerkingen:
Een reactie posten